Desde 2020, participan en un proyecto para las redes europeas de referencia en enfermedades raras, liderando la elaboración de manuales metodológicos para el desarrollo de Guías de Práctica Clínica
Zaragoza, 7 de abril de 2017.-Técnicos de la unidad de Decisiones Basadas en la Evidencia del Instituto Aragonés de Ciencias de la Salud trabajan desde 2020 en el desarrollo de herramientas para que profesionales y pacientes de enfermedades raras puedan apoyar sus decisiones.
Con el lanzamiento de la primera Red Europea de Referencia (ERN) en 2017, un modelo de atención basado en la concentración de conocimientos y recursos en unidades de atención altamente especializadas en enfermedades raras entró en vigor en Europa. A día de hoy, 24 redes europeas de referencia trabajan coordinadamente y demandan herramientas fiables y prácticas, como Guías de Práctica Clínica (GPC) y otra herramientas para garantizar que se brinde la atención más segura y eficiente a los pacientes con enfermedades raras.
Los profesionales del IACS participan así en un proyecto para las ERN, en el que han liderado la elaboración de manuales metodológicos para el desarrollo de Guías de Práctica Clínica y otras herramientas de ayuda a la toma de decisiones, específicos para enfermedades raras, en las que una de las barreras es la falta de evidencia de alta calidad.
El fruto de este trabajo puede verse ya en las páginas web de algunas de las redes de referencia, como por ejemplo en la de la red de transplante infantil.
Este proyecto, denominado “ERN Guidelines. European Reference Network: Clinical Practice Guidelines And Clinical Decision Support Tools”, se realiza mediante un contrato de servicios con la Comisión Europea y está liderado la Fundación Pública Andaluza Progreso y Salud.