HOPE4Kids – Holistic Oncological Palliative care 4 Europe’s Kids

La acción conjunta HOPE4Kids (Cuidados paliativos oncológicos integrales para los niños y niñas de Europa) tiene como objetivo reforzar y armonizar los cuidados paliativos pediátricos (CPP) en toda Europa para todos los niños y niñas que padecen enfermedades que ponen en peligro su vida o la limitan.

En toda Europa, muchos niños padecen enfermedades crónicas graves, complejas o raras que afectan significativamente a su calidad de vida y que, en muchos casos, pueden acortar su esperanza de vida. Los PPC no se limitan a los cuidados al final de la vida: se trata de un enfoque activo y holístico que puede prestarse desde el momento del diagnóstico, independientemente del tipo o estadio de la enfermedad, y de forma paralela a los tratamientos específicos para la enfermedad o destinados a prolongar la vida. El objetivo de los PPC es prevenir y aliviar el sufrimiento mediante el manejo eficaz del dolor y otros síntomas angustiantes, así como proporcionar apoyo psicológico, social y espiritual a los niños y sus familias.

El acceso a la atención pediátrica especializada en toda Europa sigue siendo desigual, y a menudo esta atención se integra tarde o de forma inadecuada en los servicios pediátricos habituales. Como consecuencia, los niños y niñas, sus familias y los cuidadores informales suelen recibir una atención irregular. Hope4Kids responde a estos retos mediante un enfoque integral y coordinado. Entre los principales resultados previstos se incluyen el mapeo de los sistemas de PPC en toda Europa; el desarrollo de directrices armonizadas y basadas en la evidencia en materia de PPC; la implementación y evaluación de cuatro intervenciones piloto en más de 17 centros de estudio; y el desarrollo de programas de educación y formación tanto para profesionales sanitarios, familias y cuidadores informales, como para el personal educativo. Hope4Kids también creará una red europea de profesionales de la PPC y colaborará con otros proyectos europeos.

El proyecto Hope4Kids tiene una duración de cuatro años y está coordinado por el Centro Princesa Máxima de Oncología Pediátrica de los Países Bajos. La iniciativa se basa en la cooperación de más de 70 organizaciones de 23 países europeos. A través de esta colaboración, Hope4Kids aborda las desigualdades en el acceso a la PPC, la calidad de la atención y la integración en los sistemas de salud. En última instancia, esto garantizará que todos los niños y niñas y sus familias tengan acceso oportuno a una atención pediátrica oncológica de alta calidad, independientemente de su lugar de residencia.

Por parte de España participan Cantabria, Murcia, Andalucía, Extremadura, Cataluña, País Vasco y Aragón (SALUD e IACS).